„Ich habe die Krankheit schon, seit ich klein bin, aber so richtig gespürt habe ich sie mit 13, 14“, erzählt Josefine Scholl auf ihrem TikTok-Kanal, der rund 340.000 Follower zählt. 

Das McCune-Albright-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, bei der die Knochen schwächer und brüchiger sind. Bei Josefine Scholl betrifft es speziell die rechte Körperhälfte. „Ihr könnt euch das so vorstellen, dass in meinen Knochen Hohlräume sind und der Knochen dadurch fibröser ist“, so die 17-Jährige. Eine Verletzung erlitt sie 2022, als sie sich den normalerweise stabilen Oberschenkelknochen brach. Laut Scholl ist die Fraktur auf MAS zurückzuführen.

Im Video schildert sie, wie sehr MAS ihren Alltag bestimmt: „Ich habe eigentlich jeden Tag Schmerzen. Vor allem im Oberarm, aber generell auf meiner rechten Körperhälfte.“ Damit sei sie aufgewachsen, die Schmerzen gehören für sie zum Leben dazu.

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Sport? Fast komplett verboten
Besonders hart für die junge Frau: Sport ist für sie nahezu tabu. In den Kommentaren unter ihrem Video schreibt Josefine, dass ihr „eigentlich nur Physiotherapie erlaubt“ sei, um Muskulatur aufzubauen. Alles andere sei zu riskant. Josefine Scholl ist mit Bayern-Profi Tom Bischof liiert.

Das McCune-Albright-Syndrom ist extrem selten (1-9 Betroffene pro eine Million Menschen, überwiegend Mädchen). Ursache ist eine Genmutation, die Knochen, Haut und Hormonsystem betrifft. Typisch sind brüchige Knochen (fibröse Dysplasie), chronische Schmerzen, Hautflecken und hormonelle Störungen. Eine Heilung gibt es nicht – Therapien zielen auf Schmerzlinderung und Knochenschutz ab.

Mit ihrem offenen Umgang möchte sie aufklären und anderen Betroffenen Mut machen.